Borstkanker, één van de meest voorkomende vormen van kanker wereldwijd, eiste 670.000 levens in 2022 en was de meest courante vorm van kanker bij vrouwen in 157 van de 185 landen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) kregen alleen al in 2022 2,3 miljoen vrouwen de diagnose borstkanker. Hoewel de overlevingskansen door de vooruitgang in medische behandelingen zijn verbeterd, gaat de impact van een diagnose verder dan alleen de lichamelijke symptomen. Het kan iemands gevoel van identiteit, veiligheid en welzijn beïnvloeden. Daarom is het thema van Breast Cancer Awareness Month dit jaar, ‘No one should face breast cancer alone’, gericht op bewustwording van de mentale gezondheidsuitdagingen die met een diagnose gepaard kunnen gaan.
De schok van een diagnose
De diagnose borstkanker krijgen wordt vaak beschreven als een ingrijpend moment. Voor Lutgarde kwam de diagnose nadat ze een knobbeltje in haar borst had ontdekt. In april 2021 kreeg ze de diagnose borstkanker. Ze herinnert zich het moment waarop de arts haar vertelde dat ze borstkanker had: “Mijn dochter stond op het punt om te vertrekken toen de dokter belde. Hij vertelde me dat uit de biopsie bleek dat het kanker was. Mijn dochter en ik vielen elkaar in de armen. We huilden en huilden en huilden. Voor het eerst in mijn leven dacht ik: Ga ik dood?” Die onzekerheid en angst namen Lutgarde in hun greep toen ze geconfronteerd werd met haar eigen sterfelijkheid.
“Voor een lange tijd kon ik niet geloven dat dit mij overkwam. Ik was ongelooflijk ongelukkig door alle onzekerheid. In zekere zin weet je wat je te wachten staat, je hoort verhalen van anderen en krijgt folders als je naar het ziekenhuis gaat, maar ik had geen interesse om naar mensen te luisteren of iets te lezen. Ik duwde alles weg. Het interesseerde me niet. Ze hadden een kanker gevonden, ze zouden die verwijderen en dan zou alles voorbij zijn. Alles zou weer normaal worden.”
Maar de realiteit van de kankerbehandeling, chirurgie, bestraling en voortdurende nazorg, brengt uitdagingen met zich mee. Lutgarde beschrijft de fysieke en emotionele last van bestraling: “Na elke sessie haastte ik me naar huis om het vieze gevoel van me af te spoelen en daarna ging ik meteen naar de zee om mijn voeten in het water te voelen. Het was de enige manier waarop ik een beetje controle kon voelen.”
Eenzaamheid en isolement
Een van de belangrijkste emotionele gevolgen van borstkanker, en kanker in het algemeen, is het diepe gevoel van eenzaamheid. Hoewel patiënten vaak omringd worden door dierbaren die bereid zijn te helpen, kunnen sommigen zich geïsoleerd voelen in hun ervaringen. Lutgarde legt uit: “Je probeert iedereen om je heen te sparen. Je wilt sterk blijven. Mijn lichaam was ziek, dus dit was niemands probleem behalve dat van mezelf. Maar tegelijkertijd had ik steun nodig. Mijn vrienden stuurden me lieve berichten, mijn familie nam me in huis en mijn kleindochter Ella maakte zelfs een beeldje voor me en zei dat ik ernaar moest kijken als ik me alleen voelde. Om me eraan te herinneren dat ze bij me was. Het is belangrijk om dat soort hulp te leren accepteren.”
Lutgarde beschreef ook het sociale isolement dat vaak gepaard gaat met de beperkingen die de ziekte en de behandelingen met zich meebrengen. “Vroeger hield ik van lange wandelingen in de bergen met mijn vrienden, maar dat mag nu niet meer. Je verliest contact met bepaalde mensen. Anderen wisten gewoon niet hoe ze met mijn ziekte om moesten gaan. Mensen waren vaak verbaasd. Ik was de gezondste persoon die ze kenden. Ik lette op wat ik at en ik was altijd actief en vrolijk. Nu ik die persoon niet meer kon zijn, wisten ze niet wat ze tegen me moesten zeggen. Dat haatte ik. Vooral als ze iets zeiden als: ‘We hadden nooit gedacht dat jij borstkanker zou krijgen.’ Het gaf me het gevoel dat ik gefaald had, dat ik niet hard genoeg mijn best had gedaan om dit te voorkomen. De realiteit is dat borstkanker iedereen kan overkomen.”
De nasleep
Kankerpatiënten kunnen te maken krijgen met verhoogde angstgevoelens, vooral over de toekomst. Zelfs na succesvolle behandelingen doemt de angst voor terugkeer op. Een balans vinden tussen rusten en dingen doen die je leuk vindt, kan moeilijk zijn. “Ook al ben ik altijd moe, ik push mezelf om te kunnen doen wat ik vroeger deed. Maar ik weet dat ik rust nodig heb. Het is gewoon moeilijk om los te laten wie ik was. Maar zoals ik het zie, had ik twee keuzes. Ik kon mezelf laten gaan en depressief worden, of ik kon de controle terugnemen. Ik moest mijn focus verleggen naar wat ik nog wel kon in plaats van wat ik niet meer kon. Het is een moeilijke balans. Bijvoorbeeld zwemmen. Iedereen zei tegen me dat ik mijn arm moest sparen [omdat lymfeklieren onder haar arm verwijderd moesten worden via een operatie om te kijken of ze geïnfecteerd waren], maar dat wilde ik niet. Ik moest ervoor trainen, maar ik wist dat ik mijn arm weer kon laten zwemmen. En het is gelukt. Ik kan nu comfortabel zwemmen. De kern van alles is dat je lichaam niet meer betrouwbaar is. Normaal ken je je lichaam, weet je wat je kunt, weet je hoe je dingen moet doen, enzoverder. Maar plotseling blijkt dat niet langer waar te zijn. Je lichaam is weer onbekend terrein. Dat is moeilijk. Je bent niet langer de kapitein van je schip. Dat is een vreselijk besef. Maar, je moet gewoon mentaal en fysiek blijven trainen. Bij elke tegenslag moet je bedenken dat dit je sterker maakt. Je moet je weg terugvinden naar het roer van het schip.”
Het belang van geestelijke gezondheidszorg
Borstkanker is niet alleen een lichamelijke ziekte, het is ook een emotionele reis. Het verhaal van Lutgarde illustreert het belang van emotionele steun, zowel van familie, vrienden als zorgverleners.
Miljoenen vrouwen over de hele wereld hebben borstkanker, dus weet dat je er niet alleen voor staat. Therapie, individueel of in groepsverband, kan angst en depressie bij borstkankerpatiënten verminderen. Cognitieve gedragstherapie (CGT), bijvoorbeeld, kan overlevenden helpen negatieve gedachten te herkaderen, terwijl mindfulnesstechnieken patiënten helpen geaard te blijven in het heden. Daarnaast bevorderen lotgenotengroepen het gemeenschapsgevoel, waardoor het diepe isolement dat veel mensen voelen tijdens de behandeling en het herstel wordt verlicht. De WHO benadrukt dat uitgebreide zorg voor borstkanker ook psychologische ondersteuning moet omvatten om de kwaliteit van leven voor overlevenden te verbeteren. De ervaring van Lutgarde is een aangrijpende herinnering aan de veerkracht die nodig is om de fysieke en emotionele uitdagingen van borstkanker te overwinnen en het belang om hoop en kracht te vinden, zelfs in de donkerste momenten. Omdat de behandeling van borstkanker zich blijft ontwikkelen, is het belangrijk dat geestelijke gezondheidszorg een hoeksteen van de zorg wordt.
Meer informatie
Belgie:
1) Lotgenotengroepen
https://www.think-pink.be/nl/Borstkanker/Lotgenotengroepen
2) Inloophuizen:
https://www.think-pink.be/nl/Borstkanker/Inloophuizen
Nederland:
1) Kanker.nl infolijn
0800-0226622
2) Andere hulpmiddelen
https://www.borstkanker.nl/borstkanker-en-nu/emoties-bij-borstkanker/steun-en-hulp